Maria Guilhermina nasceu com uma condição congênita. A filha do ator Juliano Cazarré com sua esposa Letícia tem a rara anomalia de Ebstein, defeito no coração que atinge 1 em cada 10 mil pessoas. Com apenas 6 meses de idade, a bebê já passou por pelo menos 4 procedimentos cirúrgicos, inclusive a "técnica do cone", desenvolvida pelo médico brasileiro José Pedro da Silva e considerada mundialmente o melhor prognóstico para tratar a anomalia.
A anomalia de Ebstein é um defeito cardíaco raro e congênito. Não tem causas claras, embora se especule que fatores genéticos e ambientais possam desempenhar um papel no seu aparecimento. O diagnóstico pode ser feito durante ultrassom, antes do nascimento do bebê, ou assim que ele nasce, de acordo com os sintomas, mas após o nascimento outros exames são feitos para confirmar, como ecocardiograma (ultrassom do coração). Embora não seja possível prevenir a anomalia de Ebstein, a recomendação medica é fazer um bom acompanhamento da gravidez e ter atenção aos fatores de risco, pois isso pode ajudar a evitar complicações.
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O que é a anomalia Ebstein?
Anomalia significa “algo diferente”. Neste caso, o que há de fora do comum é a posição da valva tricúspide e a maneira como suas partes se movem. De acordo com explicação disponível na página oficial do dr. Drauzio Varella, a anomalia é identificada quando essa valva tricúspide está na posição errada, e os folhetos (válvulas cardíacas) estão malformados, fazendo com que a valva não funcione da forma correta.
Alguns pacientes podem ter uma valva ligeiramente anormal, já outros podem apresentar um vazamento grave. Crianças com uma forma leve desse desvio podem não apresentar nenhum sintoma até que estejam mais velhas. Os sintomas em bebês e crianças podem ser dificuldade de respirar, um tom azulado na pele e sob as unhas (cianose) e é possível que o coração faça sons incomuns, como um sopro cardíaco.
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Consequências
A condição pode fazer com que uma criança não cresça como esperado; fique cansada facilmente; sinta falta de ar com frequência; tenha tosse frequente; apresente batimentos cardíacos acelerados (palpitações); tenha dificuldade de acompanhar outras crianças em atividades físicas. Em casos mais graves, a criança pode apresentar inchaço (edema) nas pernas ou líquido no abdômen (ascite). Além disso, os bebês nascidos com a doença muitas vezes têm outros problemas cardíacos.
Como as formas da anomalia podem ser mais leves ou graves, não há um único tratamento, depende do caso. Em geral, o prognóstico tem por meta reduzir os sintomas e prevenir complicações futuras, como insuficiência cardíaca e arritmias. Recém-nascidos que apresentam a condição cardíaca precisam de cirurgia precoce para a reparação da valva tricúspide.
Técnica do cone
Mas um dos principais tratamentos para bebês com a anomalia de Ebstein é a técnica do cone. De acordo com o cirurgião cardiovascular angiocardio Gariel Scardini, a criação do dr. José Pedro da Silva "ficou conhecida mundialmente porque ela consegue preservar a válvula do doente". Ele diz que hoje e considerada uma das técnicas de melhor prognóstico na anomalia de Ebstein. "Ela possibilita uma correção primária da válvula, permanecendo a própria válvula da criança, ou seja, você coloca a válvula ao nível certo, cria uma cavidade ventricular direita melhor, então você permite que o coração restabeleça sua anatomia de origem", detalha.
O médico, que foi o primeiro a aplicar a técnica em uma pessoa adulta do estado do Espírito Santo, explica que ela é válida sobretudo para crianças, porque quando a criança for crescendo, "a válvula vai crescendo junto", isso é importante porque se fosse colocada uma prótese no coração de uma criança pequena, com o passar dos anos ela teria que ser substituída por outra, de acordo com o crescimento do coração, explica o médico. "Esta técnica foi desenvolvida justamente para neonatologia, para essa anomalia em crianças bem pequenas", completou o cardiologista.