Uma organização que engloba movimentos e grupos que lutam por direitos das pessoas que sofrem de doenças raras responsabilizou o deputado Ricardo Barros (PP-PR) pela morte de pacientes deste grupo durante o governo de Michel Temer. A acusação veio depois de uma declaração dada pelo parlamentar à CPI do Genocídio nesta quinta-feira (12).
Barros, que é líder do governo Bolsonaro e pivô de escândalos de corrupção, foi questionado por senadores sobre o pagamento antecipado de R$ 20 milhões à empresa Global, em 2018, quando era ministro da Saúde, para a aquisição de medicamentos para doenças raras, que acabaram não sendo fornecidos pela contratada, que ficou com o dinheiro. Ele respondeu que "não se relacionam as mortes com a falta dos medicamentos. Fomos a 400 pessoas que tinham liminar e muitas foram a óbito mesmo com o medicamento. Eles (os medicamentos) não curam, apenas melhoram a qualidade de vida".
"O ex-ministro joga sobre os pacientes a responsabilidade por esse custo e nós o responsabilizamos pela morte de dezenas de pessoas com doenças raras por conta dos atrasos na compra e entrega de medicamentos, em ostensiva desobediência a sentenças judiciais?" reagiu o Coletivo Aliança Rara, em nota oficial.
“Quem usou a judicialização o fez por extrema necessidade e as associações fizeram o trabalho que era do governo: proteger a vida garantindo direitos", continuou o texto da entidade.
Confira a íntegra da nota de repúdio do Coletivo Aliança Rara:
"NOTA DE REPÚDIO À FALA DO DEPUTADO RICARDO BARROS NA CPI DA PANDEMIA
Na manhã de hoje, 12 de agosto, durante a CPI da Pandemia, nós, Associações e Grupos de apoio a pessoas com doenças raras, pacientes e familiares, fomos surpreendidos pela fala chocante do depoente e ex-ministro da Saúde Ricardo Barros a respeito do trabalho das Associações e dos medicamentos de Alto custo para tratamento de doenças raras.
O ex-ministro joga sobre os pacientes a responsabilidade por esse custo e nós o responsabilizamos pela morte de dezenas de pessoas com doenças raras por conta dos atrasos na compra e entrega de medicamentos, em ostensiva desobediência a sentenças judiciais.
Foi criado um Núcleo de Judicialização que retardou todos os processos de compra e entrega. O que ele chama de economia tem outro nome: chacina. Foram mortes ou sequelas graves causadas às pessoas com doenças raras que esperavam suas demandas judiciais serem cumpridas.
As pessoas com doenças raras equivocadamente citadas por ele como desistentes de seus processos, na verdade, foram óbitos por falta de medicamento.
Foi repugnante ouvi-lo dizer: 'Não se relaciona os óbitos à falta de medicamentos. Medicação de doença rara não cura. Há quem morra tomando a medicação'. Isso traz à memória tristes tempos da história universal.
Ressaltamos que estes mesmos raros que morrem mesmo tomando medicação poderiam ter muitos anos pela frente caso lhes fosse garantido o direito à vida previsto na Constituição Federal. Estes raros que faleceram eram não somente trabalhadores produtivos, mas também contribuintes e eleitores.
Mesmo as pessoas com doenças raras que não são produtivas têm seu direito previsto na Constituição.
Os atrasos nos processos de vários tipos de medicamentos realmente foram algo que trouxe economia, já que várias pessoas que tomavam medicamento de alto custo faleceram. Quanta ironia: o Ministério da Saúde economizou com mortes!
Os raros que sobreviveram a esse período tenebroso do sr. Ricardo Barros à frente do ministério carregam
profundas sequelas físicas e emocionais. Repudiamos veementemente a afirmação de que as Associações de Pacientes estavam em conluio com advogados. Todas as manifestações dos pacientes são legítimas e nenhuma delas foi manipulada por questões financeiras.
Quem usou a judicialização o fez por extrema necessidade e as associações fizeram o trabalho que era do governo: proteger a vida garantindo direitos.
Nós, da Aliança Rara, em nome das Associações e Grupos de apoio a pacientes raros, repudiamos as falas e posicionamento do ex-ministro Ricardo Barros e reiteramos que não permitiremos que nos responsabilizem por uma má conduta de política pública que ocasionou a morte de dezenas de pacientes raros.
A Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio às Pessoas com Doenças Raras é formada por mais de 80 representações, entre associações, grupos e movimentos de apoio aos Raros.
#NãoFoiEconomiaSeCustouVidas #RarosMerecemRespeito #MinhaVidaNãoTemPreco"